بهنام روندی در گفتگو با خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر، اظهار داشت: در سالیان گذشته، تعدادی از بیماری‌ها در کشور به‌ویژه در استان کرمانشاه تحت عنوان «بیماری‌های خاص» شناخته می‌شدند؛ این دسته از بیماری‌ها که اغلب به‌دلیل سخت‌درمانی و هزینه‌های بالای درمانی شناخته شده‌اند، شامل بیماری‌هایی چون ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، بیماران دیالیزی و دیگر بیماری‌های مشابه می‌شود.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه گفت: این بیماری‌ها نیاز به درمان‌های بلندمدت و مستمر دارند و اغلب از منابع درمانی بالای مالی برخوردارند از این رو، دولت از طریق برنامه‌های حمایتی مختلف این بیماران را تحت پوشش قرار داده است، درمان‌های این بیماران از سال‌های دور تا به امروز غالباً رایگان بوده و توسط سیستم بهداشت و درمان کشور تأمین می‌شود اما با آغاز سال ۱۴۰۱، تحولی عمده در این زمینه به وقوع پیوست.

وی تصریح کرد: در این سال، بودجه‌ای برای حمایت از بیماران خاص تحت عنوان صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر تصویب شد، این صندوق از سوی مجلس شورای اسلامی با بودجه‌ای قابل توجه به تصویب رسید که هدف آن گسترش پوشش حمایتی برای گروه‌های جدیدی از بیماران با بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بود و بیماران جدیدی که تحت این پوشش قرار گرفتند، بیمارانی بودند که بیماری‌های آن‌ها به‌طور کلی درمان‌های زمان‌بر و هزینه‌بر داشت و در عین حال تعداد مبتلایان آن‌ها در جامعه قابل توجه نبود.

روندی بیان کرد: در این طرح جدید، بیماری‌های صعب‌العلاج و نادر شامل بیماری‌های پیچیده و نادر نظیر برخی از انواع سرطان‌ها، بیماری‌های خودایمنی، بیماری‌های ژنتیکی و دیگر بیماری‌هایی که به‌دلیل شرایط خاص، نیازمند درمان‌های اختصاصی و طولانی‌مدت هستند، به لیست بیماران تحت پوشش حمایتی اضافه شدند که هدف از این تصمیم، حمایت از این بیماران به‌ویژه در زمینه کاهش هزینه‌های درمانی بود.

وی افزود: برای عملیاتی کردن این طرح، وزارت بهداشت و بیمه سلامت با یکدیگر همکاری کردند، به‌ویژه بیمه سلامت که به‌عنوان بیمه دولتی با بیشترین پوشش بیمه‌ای در کشور شناخته می‌شود، مسئولیت مدیریت بودجه این صندوق را بر عهده گرفت؛ ساز و کار اجرای این طرح به‌گونه‌ای طراحی شد که بیماران ابتدا به دانشگاه‌های علوم پزشکی، واحد بیماری‌های خاص مراجعه می‌کنند و در اینجا، علائم و مدارک مثبت بیماری مورد تأیید قرار می‌گیرد و سپس بیماران در سامانه‌های بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج وزارت بهداشت ثبت می‌شوند.

روندی تصریح کرد: پس از ثبت در سامانه وزارت بهداشت، بیماران به بیمه‌های پایه ارجاع داده می‌شوند که اغلب بیمه سلامت است، در این مرحله بیمار از طریق سامانه بیمه، دفترچه بیمه الکترونیک دریافت می‌کند و پس از نشان‌دار شدن، به‌عنوان یک بیمار خاص شناسایی می‌شود و از این پس، بیمه‌ای که بیمار تحت پوشش دارد به‌طور کامل و ۱۰۰ درصد درمان‌های وی را پوشش می‌دهد، این طرح به‌عنوان یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای ایجاد صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در کشور محسوب می‌شود.

همکاری استانی برای حمایت از بیماران صعب‌العلاج 

وی در ادامه افزود: با این حال، یکی از چالش‌های اساسی پیش از هماهنگی الکترونیک بین وزارت بهداشت و شرکت‌های بیمه، زمان‌بر بودن روند بود، در این راستا، استان کرمانشاه به‌عنوان اولین استان کشور پیش‌دستی کرد و این فرآیند را به‌طور دستی اجرا کرد و به‌طور مشخص، دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و شرکت‌های بیمه پس از برگزاری جلسات مشترک، یک معرفی‌نامه مشترک طراحی کردند که در آن یک قسمت توسط دانشگاه علوم پزشکی و قسمت دیگر توسط بیمه تکمیل می‌شد. 

وی خاطرنشان کرد: به این ترتیب، روند نشان‌دار شدن بیماران در سامانه بیمه انجام می‌شد، این اقدام در استان کرمانشاه به‌عنوان پیشگام در کشور آغاز شد و تا پیش از راه‌اندازی سامانه‌های الکترونیک در سطح کشور، این روش دستی اجرا می‌شد.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه تأکید کرد: پس از برقراری ارتباط سامانه‌ای بین بیمه‌ها و وزارت بهداشت، نیازی به مراجعه مکرر بیماران یا پر کردن فرم‌های کاغذی نبود و این تحول باعث شد تا به‌طور الکترونیکی وضعیت بیماران به‌طور دقیق‌تر و سریع‌تر ثبت و پردازش شود. 

وی افزود: خوشبختانه، در حال حاضر بیماران صعب‌العلاج و نادر در استان کرمانشاه، تقریباً به‌طور کامل توسط شرکت‌های بیمه شناسایی شده‌اند و تنها بیمارانی که اخیراً بیماری آن‌ها تشخیص داده می‌شود، باید توسط پزشکان به بیمه معرفی شوند و مراحل ثبت آن‌ها انجام گیرد.

چالش آمار ثبت بیماران صعب‌العلاج

وی با اشاره به آمار افراد مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج خاطرنشان کرد: در استان کرمانشاه، آمار دقیقی از تعداد بیماران خاص و صعب‌العلاج وجود ندارد، چرا که برخی از بیماران به دلایل مختلف ترجیح می‌دهند در سامانه‌های رسمی ثبت نشوند و برخی از این بیماران ممکن است نگرانی‌هایی از بابت شناخته شدن بیماری خود داشته باشند؛ این امر می‌تواند به دلایل شغلی، اجتماعی یا حتی به‌خاطر پیش‌آمدن مشکلاتی در زندگی شخصی آن‌ها باشد، به همین دلیل آماری که در دسترس است ممکن است از آمار واقعی فاصله داشته باشد.

وی افزود: در این راستا، در استان کرمانشاه، گروه‌های مختلفی از بیماران تحت پوشش قرار دارند، به‌عنوان مثال در زمینه بیماری «موکوپلی‌ساکاریدوز» تنها پنج بیمار در استان وجود دارند، همچنین بیماران مبتلا به بیماری «بال پروانه‌ای» تعدادشان ۴۲ نفر است و در بیماری‌هایی مانند «سی‌سی‌پی پروزیس» تعداد مبتلایان ۱۴۰ نفر است.

روندی بیان کرد: از دیگر گروه‌های بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج می‌توان به «بیماران ام‌اس» اشاره کرد که در استان کرمانشاه حدود ۳ هزار نفر از این بیماران تحت پوشش قرار دارند و همچنین، «بیماران دیالیزی» در کرمانشاه بالغ بر ۷۵۰ نفر هستند، در حالی که تعداد «بیماران هموفیلی» حدود ۲۶۸ نفر و بیماران تالاسمی نیز ۳۱۰ نفر هستند.

وی افزود: در کنار این گروه‌ها، بیماران سرطانی نیز وجود دارند که به‌عنوان یکی از بزرگ‌ترین گروه‌های بیماران خاص شناخته می‌شوند، به‌ویژه در زمینه سرطان، باید اشاره کرد که میزان ابتلا و تشخیص بیماری‌های سرطانی در هر روز متغیر است، بعضی از بیماران سرطانی بعد از مدت‌ها درمان، به زندگی ادامه می‌دهند و برخی دیگر ممکن است در بازه زمانی کوتاهی، به دلیل پیشرفت سریع بیماری، فوت کنند. 

وی تأکید کرد: این نوسانات در آمار بیماری‌ها باعث می‌شود تا آمار دقیقی از تعداد بیماران سرطانی در دسترس نباشد، همچنین در خصوص بیماران دیالیزی، همواره تغییراتی در آمار به‌وجود می‌آید؛ ممکن است در یک روز تعدادی از بیماران فوت کنند و در روز دیگر، بیماران جدیدی تشخیص داده شوند.

روندی در ادامه سخنان خود اظهار داشت: به‌طور کلی، آمار بیماران در استان کرمانشاه متغیر است و به‌دلیل تغییرات روزانه در وضعیت بیماران، نمی‌توان آمار دقیقی ارائه داد؛ از این‌رو، همیشه باید به‌طور دقیق وضعیت بیماران خاص را در نظر گرفت و به آن‌ها توجه ویژه‌ای داشت. 

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه، از همکاری خوب و هماهنگی‌های صورت‌گرفته در سطح استان برای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در این استان ابراز رضایت کرد و امید داشت که این همکاری‌ها در آینده نزدیک در سایر استان‌ها نیز گسترش یابد.

انتهای خبر/