به گزارش شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ اگرچه برخی از بیماری‌های بشر قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدیدکننده زندگی افراد می‌شوند اما، ناآگاهی افراد مبتلا و خانواده‌های آنها چالش‌های دیگری مانند تأخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات را در پی دارد لذا در راستای افزایش آگاهی عمومی در خصوص بیماری‌های صعب‌العلاج، روز هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» در کشور نام‌گذاری شده است.

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس و دیالیز در زمره بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند و همچنین بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای‌بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

نکته قابل تأمل اینکه آیا تا به حال به این موضوع فکر کرده‌اید که چرا کشورها به طور روزانه مشغول ساخت بیمارستان کلینیک و مراکز درمانی هستند؟  چرا در بحث بیماری‌های خاص و سرطان هر ساله و به طور مداوم متخصصانی مشغول به تحصیل و فارغ‌التحصیلی از دانشگاه‌ها هستند؟ و چرا با وجود این همه مراکز درمانی و افراد متخصص، باز هم از این نظرها در جامعه کمبود احساس می‌شود؟ شاید با لحظه‌ای تأمل و درنگ بتوان به این پاسخ رسید که بسیاری از اطلاعات موجود در جامعه امروزی ما برگرفته از سبک زندگی غربی است که متاسفانه در جامعه رواج پیدا کرده است.

روند افزایشی آمار سرطان

بهنام روندی در گفتگو با خبرنگار شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ با بیان اینکه هر ساله هجدهم اردیبهشت به عنوان روز بیماری‌های خاص نامگذاری شده است، اظهار داشت: بیماری‌های خاص به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم شود، این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و افراد مبتلا، تا آخر عمر این بیماری‌ها را همراه  خود خواهند داشت.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضا دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه افزود: این بیماری‌ها غالباً مشمول هزینه‌های بالای دوا و درمان هستند و از این نظر هم خود فرد بیمار و هم خانواده او از لحاظ مالی در تنگنا و شرایط سختی قرار می‌گیرند که خوشبختانه این مشکلات تا حدود زیادی از طریق بیمه‌ها حل شده است. 

وی گفت: بیمارانی که در دسته بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند، پس از بررسی مدارک و مستندات پزشکی توسط سازمان‌های بیمه‌گر دفترچه درمانی آنها  نشان‌دار می‌شود. 

روندی ادامه داد: منظور از نشان‌دار شدن دفترچه درمانی، ثبت‌شدن کد ملی بیماران در سامانه بیمه به عنوان افراد دارای بیماری خاص است، بیماری که نشاندار شده است در هنگام مراجعه به مراکز درمانی از نظر پوشش بیمه‌ای به طور خاص با او برخورد شده و اکثر هزینه‌های او رایگان می‌شود. 

وی تصریح کرد: از طرف وزارت بهداشت برای هر بیماری خاص همچون هموفیلی، تالاسمی، اِم‌اس و دیالیز یک بسته خدمتی تعریف شده و تعدادی از داروها و خدمات درمانی و تشخیصی آنها در سال رایگان است که بر حسب نوع و شدت بیماری می‌توانند در رابطه با فرآورده‌های خونی، دارویی و درمانی از خدمات رایگان برخوردار شوند.

روندی افزود: برخی هزینه‌های جانبی در ارتباط با این بیماران وجود دارد که راهی برای جبران آنها نیست مثلاً هزینه‌های ایاب و ذهاب، داروهای مکمل درمانی و اقدامات تشخیصی اضافی بر عهده خود فرد و خانواده بیمار است و از طرفی شخصی که دچار بیماری خاص است از نظر شغلی نیز در تنگنا و فشار قرار می‌گیرد و برخی از این بیماران نمی‌توانند مانند اشخاص عادی کار کنند و به همین دلیل دچار مشکلاتی می‌شوند. 

وی ادامه داد: وزارت بهداشت و درمان از سال یک‌هزار و ۴۰۱ بودجه خوبی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج و نادر در نظر گرفته است که متولی آن تحت عنوان صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، بیمه سلامت کشور است.

روندی خاطرنشان کرد: اگر بیمارانی هزینه‌ای مازاد بر پوشش بیمه‌ای از جیب خود هزینه کنند می‌توانند با مراجعه به شرکت‌های بیمه با ارائه فاکتورهای هزینه‌کِرد معتبر مبالغ خود را دریافت کنند در واقع دولت با این اقدام به مسئله هزینه‌های جانبی نیز تا حدودی ورود کرده و سعی کرده علاوه بر هزینه‌های اصلی درمان که از سوی وزارت بهداشت و درمان رایگان می‌شود هزینه‌های جانبی بیماران را نیز از طریق صندوق حمایتی تا حدودی جبران کند. 

وی با بیان اینکه درمان بیماری‌های خاص  معمولا پیچیده است، گفت: بیماران مبتلا به این بیماری‌ها معمولاً با این بیماری‌ها متولد می‌شوند یا اگر بعدها به این بیماری مبتلا شوند درمان قطعی ندارند و فقط کنترل می‌شوند.

روندی تصریح کرد: برخی بیماری‌ها همچون تالاسمی و هموفیلی به دلیل غربالگری و ممانعت از ازدواج افراد دارای تالاسمی با یکدیگر و تولد افراد مبتلا به تالاسمی سال‌ها است که روند افزایشی ندارند و جمعیت آنها ثابت مانده است اما بیماری‌های دیگری همچون دیالیز یا ام‌اس که فرد در بدو تولد یا در طول حیات خود به دلایل مختلف ممکن است به آنها مبتلا شود آمار افزایشی دارند و نمی‌توان آمار دقیقی برای آنها ذکر کرد زیرا به طور روزانه افراد به این بیماری‌ها مبتلا می‌شوند یا بر اثر آنها می‌میرند.

آمار بیماری‌های خاص در استان قطعیت ندارد

روندی گفت: در حال حاضر ۷۰۰ بیمار دیالیزی، ۳۰۰ بیمار تالاسمی و حدود ۲۹۸ بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه وجود دارند اما به دلیل عدم مراجعه برخی و نیز مرگ و میر، این آمار نیز از قطعیت برخوردار نیستند. 

وی اذعان داشت: در مورد سرطان نیز به طور روزانه افراد مبتلا در مراکز درمانی تشخیص داده شده و به آمار افزوده می‌شوند تعدادی نیز روزانه از دنیا می‌روند بنابراین آمارها در این زمینه نیز دقیق نیست و نمی‌توان به طور قطع آمار دقیقی از بیماران سرطانی بیان کرد.

روندی تصریح کرد: در مورد ام‌اس نیز همین قطعیت وجود دارد اما اگر بخواهیم آن را به صورت تقریبی بیان کنیم تعداد بیماران ام‌اس که به دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کرده و مشخصات آنها در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده حدود ۳ هزار نفر است که آمار واقعی قطعاً از این تعداد بیشتر است زیرا برخی از بیماران به دلایل شخصی و خانوادگی نمی‌خواهند کسی متوجه بیماری‌شان شود از این‌ رو این بیماران با امتناع از رفتن به مراکز درمانی نسبت به ثبت بیماری خود اقدام نمی‌کنند.

وی افزود: برخی بیماری‌های دیگر همچون  فیبروز سیستیک یک بیماری ژنتیکی و مادرزادی است که در استان وجود دارند و حدوداً ۱۴۰ بیمار به این بیماری مبتلا هستند، در مورد اوتیسم نیز حدود ۴۰۰ بیمار وجود داشت که با غربال‌گری جدید انجام شده در استان این آمار به ۵۰۰ بیمار افزایش پیدا کرده و در سامانه وزارت بهداشت هم ثبت شده است. 

روندی بیان کرد: تعداد ۳۲ مورد نیز در استان مبتلا به بیماری نادر بال پروانه‌ای هستند که آنها نیز در سامانه ثبت شده‌اند اگر بیمارانی به هر دلیل در هر مورد از بیماری‌های خاص به مراکز درمانی مراجعه نکرده و مشخصات خود را ثبت نکرده باشند در زمره آماری که ارائه می‌شود قرار نمی‌گیرند.

نشان‌دار شدن بیش از ۳۰ هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج در استان کرمانشاه

رضا تحویلیان در گفتگو با خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ اظهار داشت: از نیمه دوم سال یک هزار و ۴۰۱ صندوق بیماران صعب‌العلاج تدوین و توسط دولت سیزدهم ابلاغ شد که تعداد بیماری‌ها از پنج بیماری به ۱۰۷ بیماری افزایش پیدا کرد.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه افزود: برخی از این بیماری‌ها شامل بیماری‌های ژنتیکی، انواع معلولیت‌ها، دیالیز، هموفیلی، انواع پیوندها، اوتیسم، آلزایمر، دیابت، ام‌اس، اوتیسم، انواع سرطان، پارکینسون، بیماری‌های قلبی عروقی و.. تحت بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.

وی با بیان اینکه هزینه داروی این بیماران پس از نشان‌دار شدن رایگان می‌شود، گفت: بیماران خاص و صعب‌العلاج بابت رایگان شدن هزینه‌هایشان در سایت بیمه سلامت ثبت نام کرده و مدارک خود را تحویل دهند تا «نشان‌دار» شوند.

تحویلیان خاطرنشان کرد: در حال حاضر بیش از ۳۰ هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج در استان کرمانشاه نشان‌دار شده‌اند.

وی یادآوری کرد: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کنند.

دوری از سبک زندگی اسلامی عامل افزایش بیماری‌های صعب‌العلاج

سید جلیل ابراهیم‌منش در گفتگو با خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ با بیان اینکه امروز آمار افراد مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج همچون سرطان رو به افزایش است، اظهار داشت: سبک زندگی غربی در جامعه ما رواج پیدا کرده است در حالی‌که دین اسلام دین کاملی است و برای هر مقوله‌ای اعم از اقتصادی، اجتماعی، سیاسی، خانواده و سبک زندگی نسخه و برنامه کاملی دارد.

وی با بیان اینکه مردم از برنامه‌های اسلام در زندگی خود غافل شده‌اند، تصریح کرد: زرق و برق‌های موجود در دنیای غرب و القای زندگی‌های ناسالمی که در ظاهر به خصوص برای قشر جوان جذاب هستند باعث شده تا مردم از اصولی که باید در زندگی جاری کنند عقب بمانند بنابراین باید به آموزه‌های اسلام بازگشت و در آنها تأمل کرد. 

مدیرعامل مؤسسه امدادگران عاشورا در کرمانشاه خاطرنشان کرد: ورود فست‌فودها به رژیم غذایی مردم و نیز در پیش گرفتن سبک زندگی غلط موجب افزایش بیماری‌ها در جامعه شده است.

وی با بیان اینکه یکی از سبک‌های غلط زندگی در جامعه شیوه نادرست خواب است، گفت: بسیاری از مردم و به ویژه جوانان خواب مناسب شبانه ندارند و جمع کثیری از آنها تا صبح بیدار هستند این در صورتی است که خداوند متعال شب را برای آرامش و استراحت قرار داده است.

ابراهیم‌منش در ادامه با بیان اینکه امروزه در تهیه بسیاری از مواد غذایی به گونه‌ای از مواد شیمیایی استفاده می‌شود، گفت: در زمان گذشته، مردم گندم را در آسیاب‌های دستی کوبیده و به آرد کاملی که سبوس هم داشت تبدیل می‌کردند و با خمیر ترشی که از قبل تهیه کرده بودند و همچنین با ورز دادن زیاد اقدام به تهیه نان کامل و سالم می‌کردند.

وی افزود: این نان آن‌قدر کامل و سالم بود که حتی اگر شخصی به غیر از آن چیزی نمی‌خورد غذای کامل و مواد مغذی بدن خود را دریافت می‌کرد‌ در حالی‌که امروزه تمام ریز مغذی‌های موجود در آرد به دلیل جدا کردن سبوس از گندم از میان می‌رود و در عوض برای تقویت آرد به آن یک سری مواد شیمیایی اضافه می‌شود که تمام این‌ها منشأ بیماری هستند.

ابراهیم‌منش خاطرنشان کرد: در آموزه‌های دینی راه‌های صحیح زندگی سالم از جمله تغذیه و خواب  همچنین شیوه‌های داشتن روح و روان سالم نیز برای ما ترسیم شده‌اند بنابراین باید به سمت پیشگیری حرکت کرد و سبک زندگی سالم را به مردم آموزش داد.

وی تأکید کرد: باید با تلفیقی از تعالیم آسمانی و تجربیات علمی در راستای حرکت به سوی یک جامعه سالم و زندگی هدفمند پیش رفت لذا مردم باید بفهمند که در کجای یک زندگی سالم قرار گرفته‌اند آنها باید به تعریف درست از یک زندگی سالم برسند و برای رسیدن به آن برنامه‌ریزی کنند.

مدیر مؤسسه خیریه امدادگران عاشورا در بخش دیگری از سخنانش گفت: این مؤسسه که حامی بیماران سرطانی و صعب‌العلاج است در طی سه سال گذشته برنامه‌های خود را در زمینه پیشگیری و زندگی سالم سوق داده است.

وی اذعان داشت: این برنامه‌ریزی باعث اطلاع از راه و روش زندگی سالم خواهد شد پس از اطلاع از شیوه‌های درست زندگی سالم می‌توان مقدمات داشتن یک زندگی سالم را چیده و خود را با آن سازگار کرد این گام‌ها موجب کاهش ابتلا به بیماری‌های گوناگون می‌شوند. 

ابراهیم‌منش گفت: با در پیش گرفتن زندگی سالم و کاهش بیماری‌ها هزینه‌های درمانی نیز کاهش پیدا می‌کند؛ در پیش گرفتن سبک زندگی سالم همچنین موجب پایین‌آمدن تنش‌های روانی و نیز کاهش تعداد بیمارستان‌ها و مقدار مصرف دارو می‌شود در این سبک از زندگی سعی می‌شود تا از مواد شیمیایی دوری و به سمت مواد ارگانیک سوق داده شود.

وی اذعان داشت: تعدادی از بیماری‌ها به صورت نهفته در بدن انسان وجود دارند که با انجام یک آزمایش ساده می‌توان از پیشرفت آنها و تبدیل شدنشان به بیماری‌های صعب‌العلاج جلوگیری کرد. 

ابراهیم‌منش گفت: در بحث غربال‌گری اقدامات خوبی صورت می‌گیرد و آزمایشات لازم برای اقشار محروم به صورت تقریباً رایگان انجام خواهد شد تا اگر فردی خدایی نکرده به یک بیماری صعب‌العلاج مبتلا شده و در ابتدای مسیر است بتواند با هزینه‌ای اندک وارد مراحل درمانی شود.

مدیرعامل مؤسسه خیریه امدادگران عاشورا گفت: بهترین شعار و پیام امسال برای روز جهانی سرطان، «پیشگیری برای رسیدن به یک جامعه سالم» است.

به گزارش شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه به حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم‌نهاد نیاز دارند تا قادر باشند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.

گفتنی است اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه‌ای، رفتاری، عدم مصرف دخانیات و الکل، افزایش فعالیت‌های بدنی، پرهیز از مصرف بیش از حد غذاهای چرب و سرخ‌شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب از جمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعب‌العلاج است.

انتهای خبر/